Samen sterk in leven en sterven – blog over palliatieve zorg

Op deze Dag van de Palliatieve zorg vertelt Esther Vierhoven, verpleegkundige palliatieve zorg bij ZONL, over palliatieve zorg in een blog met een prachtig praktijkvoorbeeld. In gezamenlijkheid wordt gewerkt aan waardigheid van leven én sterven.

Warm welkom
Op een ochtend schuif ik op verzoek van de wijkverpleegkundige aan bij een echtpaar dat al jarenlang thuiszorg ontvangt. Ik zit nauwelijks of er wordt al een heerlijk kopje koffie voor mij neergezet. Voor mij zit een dame op leeftijd die al geruime tijd worstelt met COPD, vergezeld door haar opvallend fitte echtgenoot. Ze is kortgeleden uit het ziekenhuis ontslagen na een ernstige longaanval, en ze vertelt me haar verhaal.

“Ik werd steeds benauwder en 's avonds wist ik niet meer wat te doen. Ik was zo bang! Dus toen belde mijn man 1-1-2. Nou, die waren er meteen, hoor!”, vertelt mevrouw. Dit was al de zevende keer in het afgelopen jaar dat de ambulance haar naar de spoedeisende hulp bracht. Terwijl we lachen om mijn grapje over een 'volle strippenkaart voor de ambulance', besef ik dat dit begrip misschien niet meer van deze tijd is. Maar de humor breekt het ijs en opent de deur naar een diepgaand gesprek.

Openhartig
We beginnen te praten over allerlei onderwerpen, van alledaagse beslommeringen tot de vergeetachtige buurvrouw. Het pasgeboren achterkleinkind komt ter sprake en we bespreken zowel belangrijke als minder belangrijke aspecten van hun leven. De openhartigheid waarmee mensen in deze gesprekken hun verhalen delen met een voor hen onbekende, zoals ik, blijft me keer op keer verbazen.

“Wat hoopt u eigenlijk voor de komende periode?”, vraag ik. “Revalideren. Ik moet weer een beetje in conditie komen”, antwoordt mevrouw. Ze steekt een duim op en haar man kijkt uit het raam en schudt langzaam zijn hoofd. Mevrouw hoest, is zichtbaar kwetsbaar, maar oogt vastberaden: er gaat gerevalideerd worden. We praten over haar hoop op revalidatie. Hoop is een krachtige drijfveer; het geeft ons een reden om door te gaan. Maar dan komen de harde woorden van de specialist, weergegeven in de papieren overdracht op tafel: niet-revalideerbaar, palliatieve fase, no-return beleid (niet opnieuw insturen naar het ziekenhuis). Dit is precies waarom het thuiszorgteam aan de bel trok en mij vroeg: “Wat moeten we nou? Het lijkt alsof ze het niet begrijpt”.

Belangrijke vragen
We zijn even stil en ze kijkt me met een betekenisvolle blik aan. De bal ligt overduidelijk bij mij.
“En wat als hetgeen u hoopt niet helemaal uitkomt en u toch weer een terugval krijgt? Wat is dán belangrijk voor u?”, vraag ik. Haar man draait resoluut zijn hoofd terug naar de tafel. Een gevoel van opluchting is van zijn gezicht af te lezen, terwijl hij zijn vrouw strak aankijkt. “Denk je dat dat gaat gebeuren?”, vraagt ze. “Ja, dat denk ik eerlijk gezegd wel”, reageer ik. Er volgt een stilte waarin ogenschijnlijk weinig gebeurt, maar in werkelijkheid draait haar hoofd overuren. Ik vraag: “En wat denkt u eigenlijk zelf?”.

We praten een tijdje over het onvermijdelijke feit dat ze hoogstwaarschijnlijk weer benauwd zal worden, misschien over twee weken, misschien over een half jaar. Ze heeft al nagedacht over dit scenario. In dit gesprek kan ze open en rustig vertellen over wat ze dan eigenlijk niet meer wil. Ik kan ideeën aandragen over hoe we dit kunnen vastleggen en welke obstakels we moeten overwinnen. Ik stem af met de wijkverpleegkundige, die ze goed kent, en er volgt een constructief gesprek met mevrouw, haar man, de vertrouwde wijkverpleegkundige en de huisarts. Er worden duidelijke afspraken gemaakt over de toekomst, waardoor iedereen weet wat te verwachten.

Andere aanpak
Ze komt uiteindelijk niet toe aan revalideren, maar haar hoop op revalidatie heeft plaatsgemaakt voor de hoop op kwaliteit van leven en sterven. Die wens wordt vervuld wanneer de benauwdheid weer de kop opsteekt. Er is geen sprake van paniek en 1-1-2 wordt niet gebeld. In plaats daarvan wordt de huisarts gecontacteerd. Toen bleek dat de medicatie voor deze longaanval niet meer effectief was, kreeg ze optimale zorg in haar eigen bed, omringd door familie en bekende zorgverleners met wie ze een band had opgebouwd. Geen overbodige toeters en bellen, maar wel passende zorg thuis en een hele hoop liefde.

Esther Vierhoven
Namens de vakgroep Palliatieve Zorg van Zorggroep Oude en Nieuwe Land

Heeft u vragen over de laatste levensfase? Geeft dit dan aan bij het team waarvan u zorg krijgt. Ontvangt u nog geen zorg van ons, neem dan contact op via:

E-mailadres: palliatievezorg@zorggroep-onl.nl   
Telefoonnummer:
- Gemeente Steenwijkerland: 0521 53 98 50
- Gemeente Noordoostpolder en Urk: 0527 30 79 59