‘Een ladekast met woorden, die steeds leger wordt’

‘’Een paar jaar geleden kon ik in eens niet meer op woorden komen’’, vertelt de 61-jarige Jitske Flohil uit Emmeloord. Ze ging naar de huisarts. ‘’U wordt gewoon ouder”, kreeg ze te horen. Maar het werd steeds erger en ze vroeg zich af wat er aan de hand was. Na verschillende behandelingen en onderzoeken hoort ze dat ze Primair progressieve afasie (PPA) heeft. Sinds november vorig jaar komt ze wekelijks bij logopedist Alinda Koopman om te oefenen met taal.

Toen de klachten begonnen dacht Jitske aan de overgang. Ze ging naar de huisarts die haar, in overleg met de gynaecoloog, een test afnam met dertig vragen. “De huisarts begon met de woorden appel, sleutel, tafel en vroeg me dit te onthouden. Daarna stelde ze me de rest van de vragen en vroeg me  uiteindelijke of ik de eerste drie woorden had onthouden. Ik zei appel, sleutel…en wist het derde woord dat ze had gezegd niet meer. Ik vroeg toen: Ben ik dement? Totaal niet, was haar reactie!”, vertelt Jitske.

Hormonen
De huisarts stuurde Jitske door naar het Antonius Ziekenhuis om haar te testen en bloed af te nemen, onder andere om haar hormonen te onderzoeken. Ook nu bleek er niets aan de hand te zijn. Op advies van een nichtje, die vanwege de ziekte van Lyme veel baat had bij een natuurlijke behandeling, ging ze naar een behandelaar van Doterra. Naast het gebruik van natuurlijke oliën volgde ze een dieet. Ze mocht geen koemelk producten zoals kaas en yoghurt meer eten.

Verkramping in de hersenen
Haar oudste zoon, die verpleegkundige is, maakte zich toch wel zorgen en wilde graag dat ze naar een neuroloog ging. Er werd een MRI-scan gemaakt en er volgden een aantal testen. Ze bleek een verkramping in de hersenen te hebben en kreeg in oktober vorig jaar de diagnose PPA. Dit is een vrij zeldzame vorm van dementie. Hierbij ontstaan geleidelijk problemen in de taal en/of spraak, welke langzaam toenemen. Deze taalproblemen worden 'afasie' genoemd. PPA kent een kleine groep van 200 patiënten in Nederland. Een bezoek aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam volgde, hier zijn ze net als het Radboud UMC in Nijmegen en Erasmus MC in Rotterdam gespecialiseerd in PPA. In november 2019 is ze via de logopedist van het Antonius Ziekenhuis in contact gekomen met Alinda Koopman, logopedist bij de Zorggroep. “Ik had net in Nijmegen de cursus afgerond over logopedie en dementie toen Jitske zich bij me meldde”, vertelt Alinda. “PPA heeft te maken met je taalcentrum. Het is eigenlijk een ladekast met woorden, die steeds leger wordt”.

Oefenen met woorden
“Het is belangrijk dat je flexibel bent tijdens de behandelingen, dat je kijkt wat de patiënt nodig heeft en ondersteunt in de communicatie met de omgeving”, legt Alinda uit. Zo heeft Jitske ook haar man en zus een keer mee genomen, zodat zij ook weten hoe ze er mee om moeten gaan. “De één vindt het prettig als je helpt met het vinden van het juiste woord, maar voor een ander voelt dat niet prettig”, legt de logopedist uit. Ze doen wekelijks oefeningen. Zo moet Jitske op de computer bij plaatjes aangeven wat het is en als ze het niet direct weet verschijnt de eerste letter. Deze oefeningen doet ze ook thuis.

Touchspeak
Naast de wekelijkse oefeningen zijn Alinda en Jitske bezig met Touchspeak, een IPad met daarop een communicatiehulpmiddel. “De IPad wordt de komende tijd volledig gevuld met foto’s en plaatjes uit het dagelijks leven van Jitske. Zodat, wanneer het vermogen verbaal te communiceren helemaal weg valt, ze de IPad kan gebruiken om toch zo lang mogelijk te kunnen communiceren”, legt Alinda uit. Want dat is wel het toekomstperspectief dat Jitske te wachten staat. Het idee dat haar taalkennis steeds minder gaat worden is voor Jitske lastig om te accepteren en maakt haar ook af en toe verdrietig. De ochtenden zijn voor haar de moeilijkste momenten, dan is ze erg emotioneel. Later op de dag wordt het beter. Ze is nog wel actief, want naast haar vrijwilligerswerk voor de kledingbeurs in Talma Hof houdt ze van sporten, fietsen en maakt ze schoon bij haar oudste zoon. Ze is dol op haar drie zonen en twee kleindochters (van 2 jaar en 5 weken oud) en ziet erg uit naar de reis die ze in juni samen met haar man naar haar schoonzus in Australië gaat maken.

Jitske Flohil (links) en Alinda Koopman bezig met Touchspeak