Blog Albert Hilvers - Jonge mensen met dementie

Ik had een collega die op jonge leeftijd dementie kreeg. Ze was begin 40 en werkte als manager. Voordat helder was dat er sprake was van een ernstige vorm van dementie, werd ze geconfronteerd met grote moeilijkheden.

Op het werk liep ze vast en er werd een burn out vastgesteld, al snel daarna werd het een ernstige depressie en twijfelden de artsen over persoonlijkheidsstoornissen. Ondertussen ging het steeds slechter met haar en kon ze niet meer zorgen voor haar kinderen. De diagnose dementie was confronterend en was het begin van een moeilijke fase in haar leven. 

Het is me altijd bijgebleven. Zo jong en zo confronterend. In de jaren die volgden heb ik haar regelmatig bezocht en er kwam een moment dat ze werd opgenomen. Thuis ging het niet meer. Ze werd in crisissituatie opgenomen in een verpleeghuis tussen ouderen, omdat er geen plaats was op een gespecialiseerde afdeling voor jonge mensen met dementie. 

Jonge mensen met dementie worden geconfronteerd met een ernstig verloop van de ziekte. Vaak gaat het proces zo snel dat ze binnen een half jaar al niet meer kunnen functioneren zonder voldoende ondersteuning. Het op tijd herkennen van de signalen en symptomen is ook vaak lastig, waardoor vele cliënten een lange route moeten gaan voor er helderheid is. De ziekte is confronterend en ontluisterend, omdat betrokkenen zo snel veranderen.  

Omdat veel mensen ziek worden in een tijd dat ze midden in het leven staan komen er veel problemen bij, zoals met het werk en financiën. Dat is heftig en geeft veel maatschappelijke en sociale problemen. Opname is dan echt een laatste stap. 

Binnen ZONL hebben we een aparte woongroep voor jonge mensen met dementie. Deze afdeling heeft zich in de afgelopen jaren ontwikkeld tot een professioneel aanbod voor onze regio. Noodzakelijk, maar ook nog wat onbekend. Samen met het team is de manager een jaar geleden aan de slag gegaan met het werken aan het PREZO-keurmerk. Een dappere poging, nota bene in corona tijd. In november zijn ze bezocht door auditoren en die stelden vast dat de afdeling het certificaat verdient. Een topprestatie. Vorige week werd het keurmerk uitgereikte aan het trotse team. Eén van de bewoners mocht het keurmerk in ontvangst nemen. Binnenkort krijgt het bij de entree van Talma Hof een ereplaats. Veel erkenning voor belangrijk werk. 

Het is echt essentieel dat er voor jonge mensen met dementie in de polder een woonplek is gerealiseerd. Een plek waar betrokken en persoonsgerichte zorg voor deze bijzondere en kwetsbare groep echt vorm is gegeven. Daarbij kiest men voor een totaal benadering voor bewoner en de familie van de bewoner. Het krijgen van een keurmerk is erg belangrijk en erkenning voor de geleverde inspanning. Tegelijk is het een begin van verdere stappen en verdere groei: misschien nog een dagbehandeling? Het team en hun manager zijn ambitieus, die gaan ervoor. Er gebeuren mooie dingen en de doelgroep verdient extra aandacht.  

Ik ben het verhaal van mijn collega nooit vergeten. De impact van zo'n vreselijke ziekte is zo ontzettend groot dat het ook aandacht van de politiek verdient om zo nog meer mogelijk te maken. Daar wordt aan gewerkt door het landelijk netwerk waar wij als organisatie bij aan zijn gesloten. 

Albert Hilvers, bestuurder Zorggroep Oude en Nieuwe Land