Van stabilisatie in De Schakel naar 24-uurs zorg

Huntington leidt uiteindelijk naar uitval van alles

Teuntje Maria, alias mevrouw Craaene (75), zag haar levenslicht op 1 maart 1946 in Den Haag. Ze kijkt in Revalidatie De Schakel vanuit haar rolstoel uit het raam. “Mijn gehoor is nog super!”, glimlacht ze. Het gesprek gaat over haar levensjaren. “Ik praat niet zo duidelijk door mijn hersenbloeding”, legt ze uit. Met weemoed blikt mevrouw Craaene terug naar de tijd toen ze alles nog kon. “Ik was een actief sporter. Veel fietsen, lopen, zwemmen, kanoën, maar nu is dat allemaal voorbij.”

Mevrouw Craaene heeft de ziekte van Huntington. Een erfelijke hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden. Ze moet steeds meer inleveren. Huntington leidt uiteindelijk tot niet meer kunnen praten, denken, bewegen en redeneren. “Ik heb het er moeilijk mee, zegt ze licht geëmotioneerd. Wetende dat zij vroeger zo energiek was. “Ik ging van sporten, naar lopen met een rollator en nu zit ik in een rolstoel.” Naaste familie en schoonfamilie zijn allemaal overleden. Onlangs is haar beste vriendin heengegaan. “Mijn zoon van 47 leeft in Rotterdam en is onlangs ook gediagnostiseerd met Huntington. Hij heeft het gen van mij. Verder heb ik nog één broer die ver weg in Brazilië woont. Ik voel me nu best alleen.”

24 uurs zorg
Mevrouw Craaene verhuisd naar de Huntington polikliniek in het Friese Grou. “Straks zit ik bij lotgenoten, dat is ook fijn. Tja, en ik heb gewoon 24 uurs zorg nodig”, zegt ze nuchter. Ze weet maar al te goed dat, zoals zij het noemt, aan het ‘aftakelen’ is. Het gaat te snel en dat is vervelend. “Mijn hoofd is nog goed, maar mijn lijf niet meer.” Drie jaar geleden onderging ze een knieoperatie, waarvoor ze ook in De Schakel revalideerde. “Dit keer verbleef ik acht weken in de Schakel. Ik heb door een val mijn heup gebroken. Maar, hele goede en lieve verpleging hier hoor. De zorg van nu is veel beter dan vroeger. Ik heb niets te klagen. Prima instelling!”, zegt ze goedkeurend. Mevrouw Craaenes man Leo woont in Revelsant hier in Emmeloord en komt iedere dag op bezoek. Ze hebben afgesproken, dat hij dan nog maar twee keer per week naar Friesland hoeft te komen.

Memories
Op haar tafeltje staan twee oude foto’s. “Mijn zoon en mijn ouders vroeger, zegt ze. Ik ging graag met mijn zoon kamperen. Met de vouwwagen naar Oudehaske. Dan gingen we kanoën en vissen.”Het brengt mevrouw Craaene terug naar juist die mooie herinneringen, terwijl de verpleging een kommetje vers fruit komt brengen. “Vroeger zat ik in een koor dat ‘Samen op weg’ heette. Het heeft 50 jaar bestaan. Ik hield van de Christelijk Latijnse liederen met Pasen. Zingen was een hobby van mij. Net als kantklossen, origami en breien.” Nu leest mevrouw graag boeken. “Zweedse detectives.” Wat ze mist, is meer aanspraak en de tv. Journaal kijken en informatieve programma’s. Maar, vooral familie, benoemd ze nog eens. De herinnering leeft in de foto’s op haar tafeltje.

Werk
“Ik wilde onderwijzeres worden. Mijn vader was gevangenisbewaarder. Helaas was er alleen geld voor mijn broer die kon studeren. Ik heb daarom veel bijbaantjes gehad, een brommertje gekocht en ben zelf omhoog geklommen met alleen de ULO. Onderwijzeres ben ik nooit geworden, maar heb wel jaren op de reclameafdeling van AKZO gewerkt.” Tijdens de periode hier in de polder was mevrouw Craaene veel actief met vrijwilligerswerk en in de Kerkenraad. Nu herinnert zij zich nog veel. Over een maand kan dit anders zijn.

Op de kiek
Mevrouw Craaene stelt, dat zij toch een redelijk leven heeft gehad. Ze wil de lezer meegeven ‘Blijf ondanks alle tegenslagen, positief!’ Dat doet zij nu ook, want dankzij de vele fysio ziet deze revalidant verbeteringen in haar stabiliteit. ‘’En…ik ben ook een goede rolstoelchauffeur over de gangen gebleken”, grapt ze. Ter illustratie zijn er wat verschillende foto’s gemaakt. Een memorabel moment op De Schakel, want de laatste keer op de foto, was best een tijd geleden. Het roze plantje wordt erbij gezet. “Kleurt mooi bij mijn vest”, besluit ze.